Pomóż

STOWARZYSZENIE

POMOC ZA JEDEN UŚMIECH

 Na tej książce nikt nie zarabia!

Nasze Stowarzyszenie to grupa ludzi, która pomagała Małej Poli w walce z chorobą...Poli nie ma już z nami. Ale dzięki temu czego nas nauczyła powstało Stowarzyszenie "Pomoc za Jeden Uśmiech", które pomaga dzieciom z chorobami onkologicznymi.

Dzięki Poli powstała także ta książka.



Od ponad roku odwiedzamy dzieci na oddziałach onkologicznych; prowadzimy animacje, dzięki którym dzieci się uśmiechają oraz na chwilę odrywają się od szpitalnej montonii... Wyboraźmy sobie, że miesiącami leżymy w małym pokoju i cały nasz świat to lekarstwa i złe samopoczucie. Ciągły strach oraz nadzieja, że może jutro będzie lepiej jest naszą jedyną myślą. Nasi koledzy i koleżanki mają wakacje, chodzą do szkoły ...a my ciągle w tym jednym pokoju walczymy o życie. Niestety taka jest rzeczywistość małych - dzielnych pacjentów, których poznaliśmy.



O prowadzonych przez nas działaniach można przeczytać na stronie www.pomoc-usmiech.pl.



Niestety nasze dobre chęci nie wystarczą...potrzebujemy pieniędzy.

Dzięki sponsorowi firme ENERGA udało nam się wydać książkę "KSIĘŻNICZKA POLINKA" autorstwa Sylwii Pangsy.



Każda złotówka ze sprzedaży książki zostanie przeznaczona na nasze działania na odziałach.



Książka budzi nadzieję i radość.....

Choroba dziecka nie musi być wyrocznią dla niego i rodziców. Księżniczka Polinka pokazuje, że oprócz bólu, cierpienia, ciągłych pobytów w szpitalu, rozłąki z rodzicami, istnieje jeszcze inny świat: świat wyobraźni, pełen tak różnorodnych barw, taki niezwykły, że kolorowa wstęga tęczy wydaje się przy tym nic nieznaczącym czarno-białym paskiem na bezbarwnym niebie... Książeczka zwraca uwagę na otaczające kolory, a każdy, kto ją kupi, pomoże dzieciom z Klinik Pediatrii, Hematologii, Onkologii i nadać ich światu nowe barwy.



Dzieci walczące ze śmiertelną chorobą, którym zostało wyrwane normalne dzieciństwo, tak jak te zdrowe mają marzenia i pragną, aby się spełniły, choć zostało im tutaj tak niewiele czasu. A może te marzenia spełnią się gdzie indziej? Może my, dorośli, nie rozumiemy tej największej mądrości życiowej, jaką jest zrozumienie sensu cierpienia? Na te pytania próbuje odpowiedzieć bohaterka książeczki Księżniczka Polinka.




Książka kierowana jest nie tylko do dzieci przebywających w szpitalach onkologicznych, hospicjach, ale przede wszystkim do dzieci zdrowych, które w ten sposób mogą poznać problemy i radości swoich rówieśników, ucząc się przy tym wrażliwości, współczucia, bezinteresownej pomocy i czynienia dobra.

SZCZEGÓŁY KSIĄŻECZKI

STOWARZYSZENIE POMOC ZA JEDEN UŚMIECH

AUKCJE STOWARZYSZENIA

Program o Marcelinie w TVP1- Celownik z dnia 08.09.2009r

Marcelina Maria Jaworska  - ur. 21-02-2004r.
 Padaczka lekooporna z napadami polimorficznymi
 Opóźnienie psychoruchowe
 Zespół Dravet

 Marcelinka (pieszczotliwie nazywana Cysią) to śliczna ośmioletnia dziewczynka cierpiąca na padaczkę lekooporną oraz bardzo rzadką wadę  genetyczną jaką jest Zespół Dravet.

Jest opóźniona psychomotorycznie.
Uwielbia tańczyć, żyć pełną piersią. Z uśmiechem na twarzy znosi przeciwności losu.

Kocha morze, wiatr, piasek, konie i psy oraz Misia Uszatka.

 Do 13-go miesiąca życia rozwijała się prawidłowo. 23.03.2005r. dostała pierwszego napadu padaczkowego i tak zaczęła się nasza tułaczka po lekarzach i szpitalach.

Częste zmiany farmakologiczne nie przynosiły żądanego efektu, najmniejsze infekcje doprowadzały do 3-4 godz. stanów padaczkowych.

Bezsilnie trwałam obok patrząc na córeczkę wprowadzoną w śpiączkę farmakologiczną, podłączoną do respiratora, była sztucznie wentylowana, zdarzało się, że akcja serca również ustępowała.

Ciało i umysł mojego dziecka był wyniszczany.

Zdecydowałam się na restrykcyjną dietę ketogenną.

Jest to dieta wysoko tłuszczowa, normo białkowa, nisko węglowodanowa.

Trzy małe posiłki obliczane co do 1 grama, którymi głównymi składnikami są: masło, śmietana 36%, oliwa z oliwek i majonez.
Można zapomnieć o owocach, sokach, ziemniakach, pieczywie, słodyczach i innych smacznych rzeczach jednak dieta przyniosła zamierzony efekt.
29.09.2008r. ta data odmieniła nasze życie. Obecnie napady uogólnione
 występująjedynie podczas snu, trwają maksymalnie trzy min.

Miokloniczne wielokrotnie na dobę, jednak one nie zagrażają jej życiu.

Przez wzgląd na rzadką, wysoko śmiertelną wadę genetyczną, Cysia dożywotnie będzie na diecie oraz lekach takich jak Depakine Chronosphere, Frizium oraz sprowadzany z Francji Diacomit. Przed nami dalsza i długa rehabilitacja, która w przypadku Cysi musi być sprzężona. W warunkach domowych
Marcelinka jest rehabilitowana dwa razy w tygodniu. Ze względu na zmienne napięcie mięśniowe, bardzo labilny tułów, przodopochylenia miednicy, duże zaburzenia równowagi i koordynacji w czasie chodu, powinna mieć zajęcia w basenie.

Kwota jaką muszę wydać miesięcznie na fizjoterapię to 1.120zł.

Koszt jednego turnusu to 5.100-5.900zł, zalecany jest 5-6 razy do roku.

Na dietę ketogenną (w tym jej substytut - Calogen) wydaje mies. 1.300-1.800zł w zależności od pory roku i upodobań kulinarnych córki.

Leki to rząd 400-500zł, nie wiem jeszcze czy Diacomit będzie refundowany.

Marcelinka jest pod opieką wielu specjalistów. Potrzebna jest również kontynuacja spotkań z logopedą, psychologiem, neuropedagogiem, endokrynologiem itp.

U Cysi rozpoczął się przedwczesny cykl dojrzewania płciowego.

Aktualny wynika badania psychologicznego PPAC Gunzberga wskazuje na upośledzenie w stopniu umiarkowanym.

Z powodu niezrozumienia poleceń, nie jest w stanie wykonać innego testu metrycznego.

Komunikuje się w sposób werbalny. Zasób słownictwa jest bardzo ubogi w stosunku do wieku ale
w ostatnim czasie stale się powiększa.

Podejmuje coraz więcej prób naśladownictwa werbalnego. czyni to z zaburzoną artykulacją, często
wybrzmiewając pierwszą lub ostatnią sylabę.

O sobie mówi Siasia. Poziom samoobsługi jest raczej średni. Zarówno motorycznie jak i emocjonalnie
korzystnie wpływa na Cysię kontakt ze zwierzęciem. Ze względu na brak środków, nie uczęszcza na zajęcia z dogoterapii i hipoterapii. Te ostatnie bardzo pomogły w rozluźnienia napięcia mięśniowego, korygowały naprzemienność chodu.
 
Marcelinka ma dwóch braci, również z problemami zdrowotnymi.

Cała trójka daje mi wiele szczęścia i powodów do dumy, jednak wychowuje dzieci samodzielnie, utrzymując je jedynie z zasiłków i alimentów.

Zwracam się do Ludzi Dobrej Woli z prośbą o wsparcie finansowe na rehabilitacje i
 leczenie Marcelinki.

Pragnę wykorzystać czas w którym moja córka lubi i chce pracować.

Podarować jej wiatr w żaglach Życia.
 
 Ania, mama Marcelinki, Filipka i Tomaszka

BLOG MARCELINKI

DOKUMENTACJA MEDYCZNA MARCELINY

FUNDACJA MARCELINKI

Lato jest dla nas okropne, dzieciaki z zespołem Dravet muszą żyć w chłodzie. Każda zmiana temperatury, zwłaszcza na wysoką oznacza napady. Dzięki diecie ketogennej Marcelinka miała dzisiaj "tylko" trzy dwuminutowe napady, wczoraj dwa ale nie przechodzą już w stany padaczkowe. Proszę, pomóżcie w zbiórce na Calogen. Zostały nam niespełna trzy butelki... Księgowanie pieniędzy na subkoncie trwa nawet półtora miesiąca.

Polska Konstytucja 3 Maja została uchwalona na Zamku w Warszawie w 1791r.
Jest ona pierwszą nowoczesną, demokratyczną konstytucją w Europie,a drugą na świecie po amerykańskiej.
Konstytucja obowiązywała tylko przez rok, zanim została obalona przez armię rosyjską wraz z konfederacją targowicką w wyniku przegranej wojny polsko-rosyjskiej,ale podwaliny wolności zostały.

Obchody tego święta były zakazane podczas rozbiorów, a ponownie jego obchodzenie zostało wznowione w II Rzeczypospolitej w kwietniu 1919 roku.
Święto Konstytucji 3 Maja zostało zdelegalizowane przez hitlerowców i sowietów podczas okupacji Polski w czasie II wojny światowej, a po antykomunistycznych demonstracjach w 1946 r. nie było obchodzone w Polsce, natomiast zastąpione obchodami Święta 1 Maja.
W styczniu 1951 r. święto 3 maja zostało oficjalnie zdelegalizowane przez władze komunistyczne. W roku 1981 ponownie władze świętowały uchwalenie majowej konstytucji. Do roku 1989 w tym dniu często dochodziło w Polsce do protestów i demonstracji antyrządowych i antykomunistycznych.

 źródło: wikipedia

... a po zmianie ustroju od 1990r ...

Mało kto już o tym pamięta.
Majowe święto stało okazją jedynie do grilla......

Polsko, Polsko, Polsko - Kraju Niepokorny.

Źródło: YouTube- Bazinga3

Dziś ,10 Kwietnia

  Druga Rocznica Tragicznej Katastrofy Prezydenckiego Samolotu

pod Smoleńskiem.

Światełko Pamięci dla 96 Ofiar Katastrofy.

Michał Lorenc - Wyjazd z Polski. Utwór z soundtracku "Różyczka".

Wielkanocny Pacierz

ks. Jan Twardowski

Nie umiem być srebrnym aniołem –
ni gorejącym krzakiem –
tyle Zmartwychwstań już przeszło –
a serce mam byle jakie.

Tyle procesji z dzwonami –
tyle już Alleluja –
a moja świętość dziurawa
na ćwiartce włoska się buja.

Wiatr gra mi na kościach mych psalmy
jak na koślawej fujarce -
żeby choć papież spojrzał
na mnie - przez białe swe palce.

Żeby choć Matka Boska
przez chmur zabite wciąż deski –
uśmiech mi Swój zesłała
jak ptaszka we mgle niebieskiej.

I wiem, gdy łzę swoją trzymam
jak złoty kamyk z procy –
zrozumie mnie mały Baranek
z najcichszej Wielkiej Nocy.

Pyszczek położy na ręku
sumienia wywróci podszewkę –
serca mojego ocali
czerwoną chorągiewkę.

Z okazji

ŚWIĄT WIELKANOCNYCH

najserdeczniejsze życzenia

dużo zdrowia, radości,

smacznego jajka, mokrego dyngusa,

mnóstwo wiosennego słońca

oraz UŚMIECHU ŻYCZĘ!

Niech Zmartwychwstanie Pańskie,

które niesie odrodzenie duchowe,

napełni wszystkich spokojem i wiarą,

da siłę w pokonywaniu trudności

i pozwoli z ufnością patrzeć w przyszłość...

Od końca.


Zacznij od Zmartwychwstania
od pustego grobu
od Matki Boskiej Radosnej
wtedy nawet krzyż ucieszy
jak perkoz dwuczuby na wiosnę
anioł sam wytłumaczy jak trzeba
choć doktoratu z teologii nie ma
grzech ciężki staje się lekki
gdy się jak świntuch rozpłacze
— nie róbcie beksy ze mnie
mówi Matka Boska
to kiedyś
teraz inaczej
zacznij od pustego grobu
od słońca
ewangelie czyta się jak hebrajskie litery
od końca

ks. Jan Twardowski

. 

.......       "zatrzymaj się, to przemijanie ma sens"
"ma sens… ma sens… ma sens!" .......

W Dniu  06.03. 2012 roku 

  Szymon  odszedł...

Spoczywaj w Pokoju.

Wyrazy Współczucia dla Rodziny.

Z przyjemnością informujemy, iż dzięki finansowemu wsparciu firmy ENERGA SA oraz ogromnemu zaangażowaniu Pania Magdy Misuno z wydawnictwa EKWITA wydaliśmy książkę "Księżniczka Polinka" (autor Sylwia Pangsy-Kania).

Wszystkie osoby zaangażowane w wydanie książki, również autorka książki, zrzekły się swoich honorariów a całkowity dochód ze sprzedaży książki przeznaczony jest na realizację celów naszego Stowarzyszenia. 

Krótko mówiąc - wszystkie pieniądze zostaną przeznaczone na animowanie działań na oddziałach onkologicznych.

Książka poświęcona jest  pamięci małej Poli, która była radosną i dzielną dziewczynką. Pola marzyła, aby zostać księżniczką..... niestety  przegrała z chorobą. Jednak przez 5 lat swojego życia zaraziła swoim uśmiechem i dobrym sercem dziesiątki ludzi, w tym także nas.

Księżniczka Polinka skierowana jest do dzieci chorych i do ich rodziców, najbliższych, a także do dzieci zdrowych, które w ten sposób mogą poznać problemy i radości swoich rówieśników, ucząc się przy tym wrażliwości, współczucia, bezinteresownej pomocy i czynienia dobra. Jej odbiorcami mogą być również wszyscy ludzie o dobrych sercach, którzy chcą pomóc chorym dzieciom - zarówno finansowo, jak i wspierając duchowo.

Wszystkie osoby zainteresowane zakupem książki prosimy o złożenie zamówienia na adres mailowy: kontakt@pomoc-usmiech.pl 

INFORMACJE NA STRONIE STOWARZYSZENIA

http://www.pomoc-usmiech.pl

Artykuł o Piotrze : Pruszcz Gdanski Nasze Miasto PL